Zorgpad COPD

COPD is een ernstige aandoening met een hoge ziektelast. Wist jij dat COPD op de ranglijst hoger scoort dan dementie? En dat terwijl dementie echt een schrikbeeld is voor veel mensen. COPD geeft naast benauwdheid heel veel belemmeringen in het dagelijkse leven. Het gaat gepaard met vermoeidheid en allerlei bijkomende lichamelijke problemen. Daarnaast heeft een kwart tot driekwart van de patiënten last van depressieve verschijnselen, angst of een combinatie daarvan. Wetenschappelijk onderzoek heeft aangetoond dat longrevalidatie kan helpen om het functioneren van de COPD patiënt te verbeteren en de ervaren gezondheid te verbeteren.

Ik ben mijn carrière begonnen als arts assistent op de longziekten. Daar heb ik een liefde ontwikkeld voor de patiënten met COPD. Ik heb ook gezien hoe erg het is om benauwd te zijn. Wat het roken van een sigaret kan oproepen bij een patiënt die al emfyseem heeft. En hoe opzienbarend het effect kan zijn van medicatie. Weliswaar is die verbetering vaak kortdurend maar elke minuut minder benauwd is er één. Denk ik dan maar.

De Long Alliantie Nederland (LAN) zet zich in om de gezondheidszorg voor patiënten met COPD op de kaart te zetten, programma’s te stimuleren om de ziektelast te verminderen en de gezondheid van COPD patiënten te verbeteren. Het landelijk transmuraal zorgpad is daar een voorbeeld van. In het zorgpad wordt beschreven waar longrevalidatie uit zou moeten bestaan. De definitie die de LAN geeft voor longrevalidatie is: “longrevalidatie is een integraal multidisciplinair behandelprogramma voor patiënten met longaandoeningen, dat individueel wordt vormgegeven op basis van een gedegen assessment.” Het behandelprogramma moet zich naast aandacht voor het lichamelijk functioneren ook richting op het adequaat gebruik van medicatie, het exacerbatie-management en de adaptatie aan de ziekte. Het is gericht op optimaliseren van de hele gezondheidstoestand, participatie in het gezin en de maatschappij. Daarbij staat de autonomie van de patiënt centraal. Wetende dat psychische problematiek een groot probleem is bij COPD is het inventariseren van deze problemen en het verbeteren hiervan een belangrijk aandachtspunt in de longrevalidatie. Naar mijn idee is hier echter nog veel te winnen …

Voor wie is longrevalidatie zinnig? 

De internationale richtlijnen geven aan dat longrevalidatie aangeboden moet worden aan mensen die net de diagnose COPD hebben gekregen. Verder ook aan mensen met een hoge ziektelast, ernstige benauwdheid en mensen die het afgelopen jaar twee exacerbaties hebben gehad of één exacerbatie die tot ziekenhuisopname heeft geleid. Binnen de GRZ zien wij een ernstige groep patiënten. Het gaat om mensen die door hun slechte conditie niet in staat zijn om voor zichzelf te zorgen en bij alle dagelijkse handelingen last hebben van benauwdheid. Vaak speelt angst ook een rol. Met name angst om alleen te zijn en dan ernstig benauwd te raken. Daaronder speelt de angst om niet meer in staat te zijn om hulp in te schakelen. Ernstige levensbedreigende angst! Er komt veel comorbiditeit voor. Vooral mensen die naast de COPD ook last hebben van hartfalen. Wist jij dat 8% van de mensen die op de GRZ terecht komen een respiratoire aandoening als hoofddiagnose heeft? Ik vermoed dat we nog maar het topje van de ijsberg binnenkrijgen. We krijgen mensen aangeboden die het afgelopen jaar al drie tot zes keer, soms wel twaalf keer zijn opgenomen met een longaanval. Mensen die bijna dagelijks de huisartsenpost bellen en op de spoedeisende hulp een bekend gezicht zijn. Het zou fantastisch zijn als we die mensen veel eerder op de GRZ zouden kunnen begeleiden!

Wat wordt er nou van jou als medisch behandelaarverwacht met betrekking tot het COPD assessment? 

Het assessment bevat onder andere het bepalen van de categorie in de ABCD indeling van de internationale GOLD richtlijn. Daarnaast worden veel voorkomende lichamelijke en psychische klachten in kaart gebracht. Het rijtje van 10 lichamelijke problemen en 4 psychische problemen. Weet jij al welke dat zijn? 

Om het functionele niveau in kaart te brengen kun je gebruik maken van informatie van de verzorging, de fysiotherapeut, de anamnese en de hetero-anamnese. Ergotherapeuten kunnen hierin ook een groot deel van je overnemen. Daarnaast zijn er vragenlijsten beschikbaar.  In diverse (nationale en internationale) richtlijnen worden verschillende vragenlijsten ingezet. Om je te helpen bij het maken van een keuze heb ik hierover een les geschreven. 

In je assessment doe je als medisch behandelaar een medicijnanamnese en een beoordeling van de inhalatietechniek. Welke puffjes zijn bedoeld als onderhoudsmedicatie en welke mag je zo nodig extra gebruiken. Hoe is het met de inhalatietechniek en het schoonhouden van de materialen. Waarom moet je medicijnen gebruiken, ook als het goed gaat met de gezondheid? Welke doseringen worden gebruikt? Zijn er bijwerkingen? Ik zal nooit vergeten dat één van de eerste patiënten bij wie ik een medicijnanamnese deed vertelde dat hij ongeveer 12 x per dag Ventolin inhaleerde. Dat betekent dus zo’n beetje elk uur. Vind je het gek dat hij last had van trillende handen en hartkloppingen? 

Op cursussen voor fysiotherapeuten, ergotherapeuten, diëtisten en logopedisten is veel aandacht voor de behandelmogelijkheden. Oefentherapie, verbetering van de voedingstoestand, ademhalingstechnieken, energiebesparend handelen. Allemaal onderwerpen die uitgebreid aan bod komen. Met het aanbod aan verbetering van de lichamelijke toestand zit het dus wel goed! Als we nog even teruggaan naar de zorgstandaard dan hoort in een longrevalidatie aandacht te zijn voor het omgaan met medicatie, het exacerbatie management en adaptatie aan de ziekte. De internationale GOLD guidelines geven een gestructureerde opbouw van longrevalidatie. Wanneer er sprake is van weinig exacerbaties en weinig dyspnoeklachten dan wordt het behandelbeleid gericht op gezond gedrag, stoppen met roken, gezonde voeding en voldoende beweging. Deze mensen komen niet in een longrevalidatie. Is er sprake van meer klachten maar weinig exacerbaties dan wordt de behandeling uitgebreid met longrevalidatie. Daarin wordt gefocust op het omgaan met benauwdheid, energie besparen bij dagelijkse handelingen en omgaan met stress. Als er ook regelmatig sprake is van exacerbaties dan wordt exacerbatie management een aandachtspunt. Wat lokt de exacerbatie uit? Hoe kan de patiënt een exacerbatie herkennen en wat kan hij zelf doen om dat in de kop te drukken? Deze patiënten moeten in een controle schema komen zodat ze regelmatig door een deskundig hulpverlener gezien worden. Er wordt een longaanvalplan opgezet en patiënt wordt begeleid in het omgaan met dit plan. In de latere fase van de ziekte waarbij er sprake is van een slechte ervaren gezondheid, veel klachten en regelmatige exacerbaties wordt de focus verlegt naar symptoomvermindering en afspraken maken over het behandelbeleid. Daarbij moet veel aandacht zijn voor de angst voor de benauwdheid, angst om te stikken en hoe er een veilige omgeving gecreëerd kan worden waarin de patiënt rustig kan sterven.

De uitdaging

COPD revalidatie is complexe revalidatie. Zeker in de GRZ waar we een selectie zien van patiënten in de gevorderde stadia van de aandoening. Met meer comorbiditeit, hoge ziektelast en veel exacerbaties. Aan de ene kant zien we patiënten met veel lichamelijke klachten die laag belastbaar zijn. Aan de andere kant hebben we te maken met gemotiveerde, ambitieuze behandelaren die allemaal net geschoold zijn om de COPD revalidatie beter vorm te geven. Met het gevaar dat we ons met zijn allen op de patiënt storten en deze overladen met therapie. Ook zie ik nog al eens dat er te weinig afstemming is tussen de hulpvraag van de patiënt en de verwachtingen van de behandelaren. Hierin is regie van de SO aangewezen!

Wil jij meer weten over COPD revalidatie? Lees dan verder op de COPD paginavan De Mo-Factor.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Kleren maken de man

De mensen in Cusco zeggen van zichzelf dat ze net een uit zijn. 's Ochtends moet je veel lagen kleding aan vanwege de kou. In de loop van de dag wordt het warmer en ben je heel blij als je een laagje kunt uittrekken. Ook ik verander langzamerhand in een michelinpoppetje ...


Lees verder

COPD training

In april 2019 zijn de eerste pilotcursisten gestart met de COPD e-course.

 


Lees verder

Je hebt altijd een keuze

Groots en meeslepend leven. Dat was een droom die ik had toen ik jong was.
Lees verder

Moeiteloos Opruimen

Wil jij de rest van jouw leven meer tijd voor jezelf en voor de leuke dingen in het leven? HET KAN!

Moeiteloos Opruimen, een methode die simpel, gemakkelijk te leren en doeltreffend is. In 7 dagen, waarin jij dagelijks een opdracht ontvangt, ontdek jij het geheim. Een serie opdrachten die je thuis of op je werk uitvoert en waarin je ongemerkt je manier van opruimen automatiseert. Ik bied je daarbij de mogelijkheid om persoonlijk advies te vragen.

Je kunt Moeiteloos Opruimen gratis bij mij aanvragen.


Lees verder

Discipline of automatisme

Is Moeiteloos Opruimen discipline? Of het aanleren van een automatisme? Wat is het verschil tussen discipline en automatisme eigenlijk.
Lees verder

Organizer Mo

"De spullen rukken op!" 

Brigitte Kaandorp


Lees verder

To do or not to do

Marie Kondo. Minimaliseren. Less is more. Er zijn net zo veel methodes als er organizers zijn. En meer boeken over het onderwerp dan een mens in zijn leven kan lezen. “Learn from the expert” zegt Brian Tracy. Heel verfrissend vind ik het boek The Power of doing less.
Lees verder